단체를 지원 해주신 레어노트((주)휴먼스케이프)에 깊은 감사를 전하며,
근긴장성이영양증환우회(MDT1F)는 근긴장성이영양증과 같은 희귀 질환을 앓고 있는 환자들과 그 가족들에게 실질적인 지원을 제공하는 비영리 단체입니다. 우리의 사명은 이들이 직면한 다양한 도전을 극복하고, 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 돕는 것입니다.
이번에 레어노트의 후원으로 우리 단체는 환자들에게 더 나은 의료 정보와 지원을 제공할 수 있는 새로운 프로그램을 시작할 기회를 얻었습니다. 레어노트의 지속적인 관심과 지원 덕분에, 우리는 이 희귀 질환 커뮤니티에 더욱 큰 영향을 끼칠 수 있게 되었습니다.
MDT1F는 교육 프로그램, 자조 모임, 공공 정책 옹호, 그리고 직접적인 환자 지원을 통해 활동하고 있습니다. 우리는 이러한 프로그램을 통해 환자들이 자신의 질환에 대해 더 잘 이해하고, 사회적으로 완전히 통합될 수 있도록 지원합니다. 또한, 우리는 지속적으로 관련 정책을 연구하고 개선하여, 환자들이 필요로 하는 서비스에 대한 접근성을 높이고 있습니다.
레어노트의 도움으로 우리 단체는 이러한 목표를 향한 여정에서 한 걸음 더 나아갈 수 있었습니다. 우리는 이 기회를 통해 레어노트에 진심으로 감사의 말씀을 전하고 싶습니다. 여러분의 지원이 없었다면 이 모든 것이 불가능했을 것입니다. 함께라면 우리는 환자들이 직면한 도전을 극복하고, 희귀 질환으로 인한 어려움을 넘어설 수 있습니다.
감사합니다.
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