
근긴장성이영양증(Myotonic Dystrophy)을 겪고 있는 환자와 그 가족들을 지원하기 위해 설립된 비영리 단체입니다.
이 질환은 유전적으로 발생하는 근육 질환으로, 환자와 가족들은 많은 어려움을 겪습니다. 당사 단체는 이러한 환자들이 질병을 극복하고 향상된 삶의 질을 경험할 수 있도록 다양한 지원을 제공합니다.
목적
MDT1F의 주된 목적은 근긴장성이영양증 환자들에게 최신의 치료 정보와 임상 시험 자료를 제공하여, 모든 환자들이 최상의 치료를 받을 수 있도록 돕는 것입니다. 또한, 이 질환을 앓고 있는 개인들이 겪는 다양한 도전들을 이해하고, 이들이 자신의 권리를 주장하고 사회적으로 통합될 수 있도록 지지합니다.
활동
MDT1F는 교육 프로그램, 정보 세션, 그리고 환자와 가족을 위한 자조 모임을 주최하여 질환에 대한 인식을 높이고, 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 필요한 도구와 자원을 제공합니다. 단체는 또한 정책 제안과 환자 피해 구제를 위한 노력을 통해 환자들의 사회적, 법적 권리가 보장받을 수 있도록 활동합니다.
비전
우리의 비전은 근긴장성이영양증이 더 이상 환자와 그 가족들의 삶에 부담이 되지 않는 세상을 만드는 것입니다. 우리는 연구, 교육, 그리고 공동체 구축을 통해 이 질환에 대한 깊은 이해와 새로운 치료법의 개발을 장려하고자 합니다.
헌신
MDT1F는 모든 환자가 자신들의 질환을 이해하고, 그에 맞는 치료를 받을 수 있도록 헌신하고 있습니다. 우리는 환자와 그 가족들이 직면한 도전을 함께 극복하고자 하는 강력한 공동체를 만들어 가고 있습니다.
